美国梅奥就医之行

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图文

廖小五

朗诵

荷香

小五发给我两个链接，写的是她去梅奥就医的过程。我看得很感动，写得特别详细，她说整理出来，或许对病友们有参考，医院，其实国内医生经验更丰富和娴熟。我却觉得，她的经历，不仅对病人，对每个人都有不同的启示。她的乐观、坚韧、对生命的热爱，都让我从另一个角度，去看自己，停下来反思自己，重新认识自己的身体，对待自己的家人和朋友，去觉察身体的能量是否流畅，你每一天的生活到底在如何度过。感恩小五，愿意把她的经历分享到梦花园，让我们都来祝福她，在这个满月的日子里，祝福她身体健康，喜悦，自由。我相信很多人祈祷和祝福的力量，用爱谢谢每一个人，让爱强大的能量旋转起来。以下是小五的梅奥就医之行：

从梅奥诊所就医回来，已经一月之余了。

今天终于有心情和精力好好分享一下我这次的就医经历。

我的病情简单介绍一下：

年1月8号确诊为肺腺癌，伴随腰椎骨转移，没有手术机会，被定义为肺癌四期（晚期）

燃石公司基因检测为EGFR19突变

从1年1月26号开始服用靶向药特罗凯，

年9月18号联合使用安罗替尼。

年12月20号开始放疗腰椎和两侧的髋部。

年2月开始病情进展，特罗凯耐药。

年2月开始阿法替尼联合安罗替尼治疗，又吐又拉一个月，整个人快虚脱了。后来停掉安罗替尼之后胃口恢复，身体状况好一些。

年月9号开始化疗，培美曲塞联合贝伐单抗，奈达铂，四个周期。然后培美曲塞加贝伐单抗维持治疗。

年8月开始出现化疗耐药。病情开始进展。

其实去年，也就是年5月6号，我也去过一趟梅奥诊所，当时是因为我的病从1月8号确诊以来，我的身体和精神状态一直都让很多朋友怀疑我是不是被误诊了，因为我一直照样到处旅行，爬山，吃饭的胃口比正常人还要好，所以在朋友的劝说下，就医院看看，希望能够侥幸得到被“误诊”这个说法，当然，最后的结果呢，花费了三十万的费用，权当去豪华游了一次。虽然梅奥诊所的服务和就医环境好到让你生病都觉得很美好，但是同时费用也会让你心痛不已。毕竟复查的结果和治疗方案都跟我当时在国内并无差异。

今年九月初为啥萌发了再去梅奥烧钱的想法了呢？绝对不是我钱多到花不完，也不是为了去享受梅奥那种对病人犹如呵护婴儿般的那种美好的服务，而是我感觉自己化疗的效果已经不好了，感觉自己病情在进展，并且已经出现呼吸短促，声音嘶哑到完全不能发声了……当时感觉自己好像快走到生命的尽头了，心里多少有些不甘心。于是在家人的支持和陪伴之下，开启了我第二次的梅奥之行，希望总是走在新药特药的研发前沿的美国，能够有新药特药缓解我的病情，让我不要那么受罪。

9月2号，我和我亲爱的侄女儿倩倩踏上了去美国的旅程。因为身体不舒服，我买了往返商务舱的机票。（自从我生病之后，出行三个小时以上的飞行都只能买商务舱，因为伴随着腰椎骨转移，坐久了会受不了，所以出行的成本比以前高几倍）。我们的行程是成都--旧金山（住一晚），然后旧金山---明尼阿波利斯---罗切斯特（回程时才知道其实罗切斯特坐大巴到明尼阿波利斯好经济实惠，只需要49美元每个人，飞机票元左右单程，打出租车元）。

因为我声音一直嘶哑，只能非常非常小声地说话，并且非常费力。一路上少不了很多需要沟通的地方只能边说边写，我女儿倩倩英语太一般了，读写看还勉强，听力和说完全就有点困难了。所我们的去程和刚刚到达美国的前几天，我一直都比较累，当然在美国呆了半个月之后，倩倩的英语听力和说话的能力提高了很多，比去程要轻松很多了。

因为提前我写信跟梅奥沟通好了，所以我们四号到达罗彻斯特（梅奥诊所在美国有三家，罗彻斯特这家是总部）时，下午一点就开始了在国际中心注册，预交费等手续。下午三点就去做了PET--CT，一次PET--CT收费将近美金，事后我发现收费单上的明细，给我打留置针时我的血管不好打，打了四次才成功，账单上显示了四次打针的费用，对于这一点我深感不公平，觉得有点乱收费了，每次打针收费90美金哦，难怪服务这么好啊。

我医院的大厅到处是钢琴，病人和医生还有退休的音乐家轮流在那里弹奏，唱歌，温暖的阳光照进大厅，还有免费的咖啡与茶，苹果，香蕉，红枣……供大免费食用，处处都有免费的纸巾和可爱的口罩供大家取用，随从都有提醒大家“请帮助我们保护好我们的病人”的字样……，所以看起来整个环境温馨极了，倩倩说，就连坐在轮椅上的病人看起来都不像病人，因为每个人脸上都洋溢着微笑，大部分人都化疗淡妆，跟我经常医院相比，好像来自两个不同的世界。

罗切斯特小镇的周末集市我的画旧金山的湾区

为了保护大家的隐私，每层楼都没有科室的标志，医院，每层楼每个办公室都有肿瘤科，肺癌，乳腺癌，血液病等等字样，让人一看就知道你是什么病……

由于都是预约制，所以绝不会你在看病的时候，旁边有其他病人围观，梅奥诊所的医生一个上午一般预约三到五名病人就算很不错很忙了。因为一个病人的就诊时间一般是一小时左右，我这次预约的医生还算效率很高，每次就诊时间都在1小时以内，不像去年的那位医生每次都是2小时，完全有一半的时间是在拉家常。收费也是按时间来收费的，每小时收费大概美金。我们的医生虽然就诊时间只给你几分钟，但是也才1元左右到60元的挂号费呀。最牛的医生挂号费（特需门诊）也才00元。所以经常抱怨我国看病贵看病难的同胞们，比较一下吧。

（9月24号我回到亲爱的祖国的怀抱，医院副主任医师李娟主任上午10：00—11：00，第9号。上午11点了她还在看第22号，门诊房间里一屋子病人围着她。她满脸通红，喝水少，不透气，也缺氧又累。估计轮到看我时应该是12：00以后了吧。这就是我们中国的医生。一个上午接待即几十个病人。一个病人挂号费1元。我在梅奥诊所看病，一个医生上午最多就看几个病人，门诊费美元左右起。

所以，作为中国的病人，还有啥值得抱怨的呢？很多人经常在我面前说，外国如何如何滴好，看病如何如何方便。福利制度如何好等等……

我说，你去看过病吗？你在那里生活过吗？

如果作为普通老百姓，还是多多珍惜吧，作为中国公民，我们已经够幸福了。

9月5号早上做了头部核磁共振（收费美金），下午查血，9月6号做了声带检查，做了喉镜。9月11号做了纤支镜活检（为了排除肺腺癌转变成小细胞癌。），价格美金。9月10号为了几片止痛药，被值班的护士长安排去了急诊（最狗血的一次急诊体验，我详细给大家分享一下）

下面是我急诊后第二天记录的体验，现在复制粘贴过来跟大家分享一下：

在梅奥诊所那边医生给我开药的办公室，我的主治医生这周不在，所以他的护士长（我今天才知道她不是医生，是护士长）在临近下班之前接待了我，但是呢为了安全起见，怕有什么意外（毕竟是吗啡这样药品嘛），然后就让我手指上带着那个测试血氧饱和度的东东围着办公室绕了一大圈，然后发现我有段时间血氧饱和度突然下降比较厉害。

那时临时（因为我们也是临时去预约开药的）找不到翻译，就一直是我跟医生单独交流，倩倩就一直旁听。

当医生问到很多比较专业的问题时（比如血栓，抗凝药品等），我就有点茫然了，然后医生就很怕出问题，就临时找了视频翻译，然后还是不敢放我回家（吗啡的处方已经开出来了，用法用量也交代清楚了），然后还是建议我去急诊室做个CT看看胸部有没有血栓。我说刚刚上周拍了PET—CT，她说这个血栓问题需要胸部增强CT才能看清楚。好吧，既然这样我就点头答应了。

然后她就打了急诊室电话，感谢了急诊室同事等等。然后她说请我们在这里等人来带领我们去急诊室，她就出办公室处理其它事情了。

我们正在办公室等待，有人敲门，来了两位女士提着一大包医疗仪器（打开包我才发现是医疗仪器），另一位推着推车，穿着貌似警卫人员或保安的着装。

她俩说要检查，我说，哦，下班了，是检查每间办公室的安全对吗？不对，是要检查病人……。

然后就叽里呱啦跟我沟通了一阵，我才知道她俩来自急诊室，是要先给我做血压，血氧饱和度等一系列检查……。

年轻的女孩好像是来自阿联酋，包着黑色的头巾，挺漂亮的。听到我的对她的赞美，笑容更美了。

然后，给我开药的Aana护士长回来了。门口两位彪形大汉，还身着急诊室的保安服。同时门口多了一台很现代很高档的自动担架。

他们做了个请的姿势让我躺上去。

我现在可以走，还可以小跑，怎么就要上担架了呢？

这是我们的服务，你必须躺上去……

好吧，反正我很困了，想睡觉了，躺着睡一觉也可以。

然后，我们都上了车，倩倩做副驾，年纪稍大的女孩跟另一个陪同交代：病人的英文还比较好，她的陪同侄女几乎不会英文……（这倩倩说句话是她听懂的唯一一句完整的句子）。

我们在急诊室候诊时，我听着倩倩一直在我面前说：那个女的好讨厌，居然说我不懂英语……唉，好像我的英语真的是有点差唉。我可以一直说：myEnglishisverypoor……。

就这句话，让我和倩倩反复笑啊笑啊，眼泪都笑出来来了，倩倩差点笑到岔气……。

倩倩很讨厌别人说她noenglish,但是在急诊室候诊时，反复听到那些助理在问问题和介绍我病情时反复说，病人的侄女陪伴NOENGLISH。

我那天被安排去急诊，花了三千多美元（当然最后直接被我投诉和拒付了）。

因为我觉得完全是没有必要被安排去急诊的。仅仅是因为我要求他们给我开点止痛药而已。我的主治医生那周不在，他的助理在（助理护士长）。助理护士长怕承担责任，跟我沟通时一些专业术语我听不明白（因为是临时门诊，没办法安排翻译），结果就把我安排给急诊那边了。

当然，这也许也是他们专业和谨慎的一方面，但是对我来说，折腾了我几个小时，做了很多检查（胸部CT又注射了一些药品），饿了我几个小时，从下午5：0--10：40，中途的等待我又饿又口渴，但是又不能吃东西，因为第二天预约了纤支镜活检，8小时之前也不能吃饭喝水，这就导致我连续十好几个小时都不能吃喝。

急诊当天晚上，终于以为可以回家了，结果医生说好像心电图有点问题，还要我抽血检查，我一口拒绝了。医生说如果我不检查就回家有可能有突然死亡的风险，我说，现在如果我不回家睡觉，肯定就会困死累死……

然后，我们拖着疲惫的身体终于回家了。我又冷又饿，却不能再吃任何东西了，因为第二天早上还要纤支镜活检。

第三天，第三方机构做这次急诊的病人满意度调查我直接就投诉了。

以上是我的急诊经历哦。

小镇的山楂红了明州大学的校园梅奥诊所门口的花花

接下来要跟大家说说重点了，关于我做完所有的检查之后要做的治疗，呼吸短促的问题（肿瘤长大了压迫到了支气管），声音嘶哑的问题，肿瘤长大了压迫到了左边的声带的神经，导致左边声带的神经麻痹了，不能工作了，说话时无法与右边的声带闭合发声。

现在太晚了，容我休息，明天继续。

接下来的几天，很快纤支镜活检的结果也出来了。

很高兴，排除了肺腺癌转变成小细胞肺癌的可能。虽然这样的几率好像只有百分之几吧，但是梅奥的医生还是很谨慎。

哦，我应该简单介绍一下这次为我主诊的医生Marks，大概四十五岁左右，穿着白大褂。去梅奥之前我一直告诉倩倩，梅奥的大夫都是穿西服的，都不穿白大褂，看起来非常帅气和专业，同时也让人很放松。因为他们总会先跟你握手问好，然后闲聊，聊你的国家和家乡，几乎十分钟之后才会进入正题。

这次看到Msrks穿白大褂让我很意外，而且也不跟我闲聊，据说他很忙很忙，病人很多。而且有些不苟言笑，不过因为他问我问题时的细致和认真记录，让我对他产生了好感，并且一直在心里称赞他的耐心。因为他向我要我最近两次的基因检测报告时，我很忙碌地在手机里找啊找啊，找得满头大汗，最后终于找到现场发到他的邮箱里，他马上就打印出来仔细分析。并且当场就表扬了我手机功能的强大（华为MATE10）。

当天晚上就在梅奥的APP里收到了来自Marks的邮件，除了对我接下来的治疗方案提出一些建议，就是称赞我的英语水平比较好，沟通无障碍。

治疗方案建议如下：

1，因为肿瘤近期长大了一些（估计7月份开始化疗耐药了，所以病情进展了），所以压迫了支气管，导致呼吸比较短促，走路稍稍快点就很累，喘不过气来。建议我放疗一个疗程（5天）缩小肿瘤。

2，因为在他的安排下，之前见了耳鼻喉科的医生，做了喉镜检查，录了视频，发现声音嘶哑的原因也是因为肿瘤长大了压迫了左边的声带的神经，导致左边的声带麻木了不能工作，当说话的时候，只是看到右边的声带在动，左边完全不动，所有两边声带不能闭合，声音就发不出来。

医生跟我讲解这些时，完全是在视频里一边看着我喉咙里的声带活动的视频，一边跟我讲解，简直清楚极了，倩倩也是第一次现场看到我们自己的身体部分原件的工作原理。感觉真好！

知其然并知其所以然，解决方案是：向我的左边声带注射一种药，使其膨胀从而跟右边的声带闭合发声。当听到这样的方案时，我高兴地简直马上就想跳起来拥抱医生，感觉总有办法拯救我的嗓子啦，终于能够发出声音啦，以前从未体会过那种很压抑很压抑发不出声音的那种痛苦和郁闷！

只是接下来医生告诉我，非常遗憾，我现在必须先治疗发炎的喉咙，因为已经很红肿了要吃10天的抗生素，等炎症消了之后就可以注射药品了。今后回家三个月可以注射一次。说是很简单。

当天下午，赶紧把这两个好消息告诉家人和好朋友。还是美国的医生牛啊，一下子他们就找到病因和治疗方案啦，我这一趟简直来对了……。

接到我的消息后，特别是关于放疗胸部肿瘤的方案，我先生并不很支持，他说，他的堂姐夫四年前就是因为胸部肿瘤放疗导致伤了神经，然后导致了胸部以下的部位瘫痪……

关于声带注射药品的治疗方案他没有评论，因为毕竟还要等待10天之后炎症消了再做治疗。谁知道这10天之中又会有什么样的事情发生呢？

9月1日（中国北京时间），中秋节。

我生平第一次在异国他乡过中秋节，和我的乖乖侄女倩倩。那一天，我俩在乡村别墅里，拿出我们从成都带来的月饼（闺蜜在我们临行前专门送过来的），简单的过了一个两个人的中秋节。

就在当晚，我收到了一个祝福