有个女医生手上有本生死簿,写满了小孩名字

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从上班起，我的白大褂口袋里就一直放着一个笔记本。

最后几页很特殊，我记了一连串小朋友的名字，有点像“生死簿”。

不过，这里面的孩子都是死里逃生的。

其中有个小女孩儿叫圆圆，在我每个想要放弃当医生的时刻，这个6岁的孩子都会给我支撑。

1

几年前，医院的重症监护室轮转。

早上，交班的医生跟我说后半夜转来个新病人，是急性淋巴细胞白血病化疗后，重症肺炎。

病人的病情恶化得很快，不到一天，已经从呼吸急促发展到上呼吸机了。

我顺便问了下病人的名字，没想到会是圆圆。

她是我在儿童血液肿瘤科做住院总医师时认识的孩子。

我们见面的第一天，是圆圆的第一次骨髓穿刺，我告诉圆圆妈妈骨髓穿刺是怎么回事——

选好穿刺点，局部麻醉后把骨穿针从同一个针眼扎进骨头里，回抽像血一样的骨髓。

圆圆第一次抽骨髓，需要的标本多，如果因为病情出现干抽，甚至可能扎上一小时却什么都抽不到。

圆圆妈妈听完很难过，但没她多问，爽快地签了同意书。然后，她突然对我说：“医生，麻烦你等我两分钟，我要跟她解释一下。”

妈妈把圆圆抱上操作床，一改在我面前难过的样子，表情欢乐，微笑着对圆圆说：“你看，你不是最喜欢长腿嘛，这个长腿的漂亮阿姨给你做检查哦。你要配合阿姨，脚痛才好得快呢。”

采骨髓的操作室是个小房间，窗前的桌上，放着一个利器盒，里面装了废弃针头。桌上摆着一些针筒、玻璃片，都是一些小孩害怕的东西。

圆圆得到了妈妈的解释，似乎并没有感到害怕，她礼貌地向我问好，羞涩地笑了，“阿姨，我最喜欢你这样个子高高的。”接着就捂着嘴巴不说话了。

在发达国家，儿童骨髓穿刺都是全麻的状态下做的，但我们现在还做不到。医院的麻醉医师也不够用。

可病还是要看的，圆圆才4岁，我试着用她能懂的语言跟她解释，期望她能配合。

我让圆圆侧躺着睡下，用手抱自己的膝盖，把身子像小虾米一样弯起来。

成人能够自己抱住腿，但孩子通常需要束缚起来，他们力气太小，甚至抱不住自己。

我边摸她屁股上方的骨头，边夸张地说：“你现在脚痛，是因为有小虫子在咬你呢！阿姨在这里打个针，把小虫虫抓出来，你就不疼了。”

她妈妈也在一边怜爱地说：“就跟你抽血一样，一点点疼，我们要勇敢。”我有些意外地看向圆圆妈妈，她的表现很镇定，这对孩子很重要。

医院，最不缺的就是孩子的哭声和尖叫声。一些情景下，我是赞成孩子哭的。因为哭，可以发泄他们不安的情绪。

可有些孩子不听话、不讲理、不配合，很多时候是因为情绪被父母感染了。父母表现得太焦虑，孩子就没有安全感，他们怕痛、怕死，然后就失去了理智。

妈妈离开操作室之前，还捏了捏圆圆的手，说自己就在外面等她。

“你现在有6条虫虫，阿姨今天要把它们全部抓完，等下你帮我一起数。”解释完一切，我让助手扶好圆圆，开始跟她互动。

“阿姨要给你消毒了，凉凉的。”“嗯，凉凉的，我不怕呢。”

我对每一个动作做出讲解，希望减少孩子心里的不安。

“要打麻药了哦，有点痛的，你忍一下啊！”我迅速用眼神和手势让助手准备按住她的手和腿。

这时的圆圆不再回答我的话，她蜷成了一只小虾米，一声不吭，一动不动，把牙齿咬出了声。

麻药打完，我给她按摩了一下，从打麻药的针眼里垂直进穿刺针。

运气不错，我们抽得还算顺利。医生们一起大声给圆圆数着进度：“一条虫虫。”

“第二条头出来喽，诶，把它身子拽出来，啊噢，尾巴出来了。”我学着少儿频道卡通人物说话的声音。

圆圆痛哭了，哭得很惨，但她确实全程没有动。

6管标本顺利抽完，圆圆妈妈进来了。

见到妈妈，圆圆硬是把眼泪咽了下去，她高兴地说：“妈妈，阿姨帮我抓了6条虫虫呢，我没动，也没哭，阿姨是不是啊？”

她的泪水在眼眶里打转。

我笑着点头，给她竖了个大拇指。

在整个过程中，圆圆一直背对着我们躺着。她看不见我们在做什么，只能感受到骨头的疼痛，说不害怕肯定是假的。

我们能做的，只有尽量抓牢她，速战速决。要减少患病孩子的心理阴影，病治好后，他们的路还很长。

可没想到10个月以后，我会医院的重症监护室见到她。

2

我看了圆圆的呼吸机护理记录、血气和胸片。只见胸片上的两肺基本都白了，药物也用到了最顶级。

这可能是卡氏肺囊虫感染引起的。这种病菌平时就寄生在肺泡里，普通人不受影响，但免疫力低下的人容易被感染。它发病急，非常凶险。

差不多在一个月前，医院有个5岁多的白血病小男孩，就是因为这个病呼吸衰竭了。

孩子从上呼吸机到去世，一天的时间都不到。

被抢救时，小男孩的身边没有父母，只有小姨，因为就在那天，小男孩的妈妈生下二胎还不满一周。

孩子得了白血病，家长们的选择也不一样。有的会延迟要二胎的计划，把主要精力放在患病的孩子身上。还有一些，会再生一个。

其实跟成人比起来，儿童白血病治疗效果好多了。孩子的生命力比大人强，只有闯过治疗的关，之后恢复的会非常好。

但很多时候，家长放弃得过早了。

现在，圆圆的病情比小男孩刚上呼吸机的时候严重多了。她闭着眼睛，安静地躺在重症监护室的病床上。

圆圆嘴唇发白，嘴里还插着一根气管插管，几条胶布贴在她苍白的脸颊上，固定住那根管道。

同样被“固定”的还有她小小的身体，她的手腕、脚踝全被约束带绑住，连在床的铁围栏上。

选择也摆在了圆圆爸妈眼前。

“你有什么想法？”查完房，主任问我。

情况紧急，我建议请呼吸科来给她做个纤维支气管镜检查，这项检查需要暂时脱开呼吸机。

主任有些担忧，“万一过程中要抢救又没抢救回来，家长可能接受不了。”

他想了一会，“不过，如果做得顺利，应该能帮她撑久一点，争取药物起效的时间。”

想起之前那个5岁的小男孩留下的遗憾，我们决定，如果圆圆家长同意，就去说服呼吸科医生。

给白血病孩子做这项检查，呼吸科医生会冒很大风险，白血病患儿不像其他孩子那样，做完就会有明显改善，操作过程中还很容易出血，变成大麻烦。

我们向呼吸科医生提出请求，这个医生挺爽快，就问了一句：“有没有跟家长说过，家长什么意见？”

“是我们老病人，家长很好沟通，理解也愿意承担风险的。不做估计熬不过去了。”我说。

嘴上这么说，我心里还是有些打鼓。

3

重症监护室的护士站和家属等候区之间，连接着一套对讲系统。视频页面模糊，我朝着对讲系统喊：“圆圆家长在不在？”

圆圆妈妈扑过来，激动地答：“王医生，我们在！我们在！”

我心里一酸。她大概把我当成“救命稻草”了，我可能是她在重症监护室里唯一熟识的医生。

介绍了病情进展，我有些遗憾：“圆圆目前肺里的情况很差，估计不会一下子好起来了。”

听到女儿的病又重了，孩子爸爸的眼睛先红了。

他们夫妻俩在大学谈的恋爱，8年后才了结婚。双方家庭条件都不太好，婚后，妻子故意等了两三年才要小孩。生圆圆的时候，她30岁了。

我让他们考虑一下，愿不愿意做纤维支气管镜。他们俩静静地听着，中途一次都没打断我的话。

脱开呼吸机，谁都不能保证万无一失。

圆圆的爸爸含着泪，硬忍着不流出来，他握着的两只手在颤抖，哽咽又坚定地说：“我们做！既然你来问我们，肯定是觉得好处比风险大。”

妈妈在一边点头：“医生跟我们家长一样，都希望治好她。”

说完这些，他俩对医生，对治疗方式就一点盘问也没有了。

医院一直都是个检验人性的地方，医院也不例外。

一次我在急诊，边准备开住院证边跟一个女婴的爸爸说：“宝宝黄疸的原因目前考虑是新生儿败血症，细菌感染，需要住院治疗。”

男人问我住院要多少钱，我告诉他具体花多少钱要看病情，先预交五千块，多退少补。

“交了五千一定能治好吗？”他回我。

我耐心地跟他解释，具体花多少钱我不能预算，但绝大部分宝宝治疗后会好起来，对以后没有影响。

这个爸爸马上来一句：“医院，花钱买东西还有质量保证呢，你们居然说花五千住院不一定能治好，那我不住院。”他抓起病例就要把女婴抱走。

“人命不是东西！”那是我唯一一次在诊室里朝家长大吼。

医疗服务并不是消费，有钱也买不来人命。

医院，孩子的生死，很多时候都是父母决定的。

我让圆圆爸爸在病情谈话单上签个字，这个高瘦的男人，手一直在抖，连自己的名字都写得很慢。

圆圆妈在一旁看，伤心又激动地对我说：“王医生，昨天转下来前我还跟圆圆说，‘虽然爸爸妈妈不能在这里陪你，但你最喜欢的王阿姨会照顾你的。’她接受了，没哭没闹。”

我告诉圆圆妈，其实圆圆并没有看到我。她进监护室不久就上了呼吸机，睡着了。

“但我希望她醒来别觉得我骗她。”妈妈说。

她真心在意自己给孩子许下的每一个口头承诺，即使这个孩子只有四五岁。

4

对于圆圆的情况，我们没有经验，她是第一例因为卡氏肺囊虫肺炎，上人工心肺的白血病病人。

周四，顺利完成了纤维支气管镜检查，周五晚上九点多，圆圆病情再次恶化——呼吸机参数已经调到最高，血氧饱和度还是不到90%（正常人95%以上）。

同事让我跟主任汇报，看能不能上人工心肺。圆圆化疗后血小板低，我们给她特别申请了紧急输血，周六早上才终于把她的血小板输上来。

体外循环组的主任评估后认为：以目前的状况，人工心肺不是不能上，但风险很大。如果家长决定上，就要做好人财两空的心理准备。

人工心肺机器的管路非常贵，一次性的，要五万多。我们准备一下起码要两小时，如果两小时内圆圆病情迅速恶化，撑不到准备好的时候，就浪费了。

这是一个比之前更难做的选择。

上人工心肺好起来的几率并不大，但圆圆肯定会多受罪。医生没有明确的倾向，她的父母一时半会儿决定不了。

圆圆妈妈六神无主，去找血液科主任。

耐心听完了她的倾诉，主任说：“如果你现在还是判断不了该做怎样的选择，那你就倒过来想吧！如果今天决定不做，将来会不会后悔？”

圆圆妈妈仔细想了想，“我一定会后悔，我们做！”

从父母决定给孩子上人工心肺的那一刻起，我们就启动了一场生命接力。

从家长做完决定到上机成功，我们仅用两小时。

这是一场和死神抢孩子的战争，没人耽误一分一秒。

只要圆圆跟死神赛跑的时候再努力一点，只要她能赢得宝贵的时间，就可以等到抗生素起效。

这个夜晚，大家都密切