从尿蛋白的一个,年轻妈妈查出电视剧里的

不知道还有没有读者记得十多年前的一部电视剧《别了温哥华》，剧中李小冉饰演的杨夕查出了系统性红斑狼疮，她得知后如雷轰顶，因为这种病，在当时被认为是无法治愈的绝症，随后，悲喜交集的故事由此展开……

那么，这么多年过去了，系统性红斑狼疮，还有这么可怕吗？

前不久，浙二产科就接诊了一位怀孕30周的系统性红斑狼疮患者。

准妈妈尿蛋白有+号，服药后蛋白越来越多

都女士，今年24岁，4年前发现自己的手指在遇冷的时候就会发白发紫，指尖发麻，到医院看了门诊，医生考虑可能是结缔组织病，给她用了强的松和羟氯喹治疗，2年后，都女士觉得症状缓解了，就自己停了药，医院复查。

直到怀孕之后，医院产检，医生发现她的小便里有尿蛋白（正常孕妇小便中只会有微量的蛋白，一般是检测不到的，如果尿蛋白阳性，就要考虑是不是子痫前期或是合并肾脏疾病了），因为都女士血压正常，不符合子痫前期的诊断，医院考虑可能是肾病，给她开了些中药，结果都女士服用后，小便里的蛋白越来越多。忧心忡忡的都女士来到了浙二风湿免疫科，经过一系列的检查，最终被确诊为系统性红斑狼疮，并且病情处于活动期，已累及到肾脏，发展成狼疮性肾炎。

一边是生病的妈妈，一边是未成熟的宝宝…

医生马上采取积极的治疗措施，但都女士大量蛋白尿始终无法控制，免疫抑制剂又因怀孕而使用受限，持续补蛋白对肾脏的负担很大，加上患者又存在发生血栓的高危因素，继续妊娠不利于母亲狼疮性肾炎的控制，一旦肾小球硬化，损害将不可逆转。

都女士肚子里的宝宝当时只有32周，是稚嫩的早产儿，各个系统还没有完全成熟，出生后可能需要马上抢救，比足月的宝宝有更大的风险发生各种并发症。

经过风湿免疫科、产科、儿科、麻醉科、综合ICU科等各科的共同讨论之后，都女士和家人听取了各专家的建议，决定权衡利弊，行剖宫产终止妊娠。

最终，这位准妈妈顺利产下一名体重g的男婴，母子平安，她本人也在风湿免疫科的后续治疗下，病情逐渐缓解并顺利出院。

系统性红斑狼疮，到底是什么病？

系统性红斑狼疮，英文名的缩写叫做SLE，是一种可累及全身多个系统的自身免疫性疾病，这种病是患者自身的免疫系统出现了混乱，导致负责抵抗外来入侵者的免疫系统把正常的细胞当做敌人，进行无差别攻击。这种病的原因现在还不完全清楚，但可能和遗传、雌激素、环境因素等有一定的关系。系统性红斑狼疮的临床表现也多种多样，轻的只有皮肤和关节的病变，重的可能会有血液系统、心脏、肾脏、肺等重要器官甚至是神经系统的损害。

系统性红斑狼疮在我国并不少见，这种病的患病率大约为十万分之七十，也就是说全中国有近百万的患者饱受其困扰，而其中大部分都是二十到四十岁之间的年轻女性，对于她们而言，得了系统性红斑狼疮，夺走的并不仅仅是美丽的外表，更有看不见的内在器官的损伤，长期的治疗和高复发率让她们疲惫不堪，就连想要生育宝宝，也需要和病情“商量”，作出艰难的取舍和权衡。

系统性红斑狼疮女性，还能要宝宝吗？

可以，但务必要在医生的指导下进行！

在几十年前，糖皮质激素和免疫抑制剂还没有得到应用之前，系统性红斑狼疮还是个不治之症，自己能好好活着就不错了，生娃更是一种奢望，很多家庭因此走向破裂，但在对疾病的认识和医疗技术不断发展的今天，这种疾病的死亡率已经越来越低。

系统性红斑狼疮的患者经过规范的治疗之后，疾病从活动期进入静止期，在这段时间内怀孕相对安全，出于对母子双方的安全考虑，一般建议停药半年以上再怀孕。有研究表明，病情稳定超过6个月后怀孕的患者，复发率并没有比未怀孕的狼疮患者明显升高，说明风险相对可以控制。但如果在疾病的活动期，那么怀孕很有可能加快疾病的进展，而疾病本身也会危害宝宝的健康，部分治疗药物的使用也会对宝宝有不利影响，因此在疾病的活动期，是不建议怀孕的，如果意外怀孕了，也要根据母亲身体的情况，必要的时候需要终止妊娠。

系统性红斑狼疮患者如果想怀孕，需要满足以下条件：

病情稳定1年以上

激素使用量在10-15mg以下

免疫抑制剂停用半年以上

重要器官（心肝脑肺肾等）功能正常

系统性红斑狼疮孕妇，怀孕期间有什么风险？

怀孕是准妈妈们甜蜜的负担，一个健康的准妈妈都有可能因为这样的负担产生各种各样的并发症，系统性红斑狼疮也有可能因为妊娠而卷土重来，据统计，在静止期半年后怀孕，仍会有10%左右的孕妇会再发系统性红斑狼疮，复发的概率和疾病的轻重密切相关，疾病越重，复发的概率也越高，但如果是在病情活动情况下就怀孕，那么病情加重、复发的风险大大增加，超过60%。

而且系统性红斑狼疮不仅对大人的各个器官有危害，对宝宝也不会心慈手软，系统性红斑狼疮孕妇的早产、自然流产、胎儿宫内发育迟缓甚至是胎死宫内的风险都比正常的孕妇高。

所以，确诊系统性红斑狼疮的患者，一定要在病情控制稳定后，在医生的指导下有计划地怀孕！否则一旦病情加重，宝宝孕周又远离足月，就会像都女士一样面对双重的难题。而且怀孕期间，准妈妈们必须在产科和治疗系统性红斑狼疮的科室同时检查，医生需要密切